Blog

Op 25 juni was een flinke delegatie van het ENCORE Expertisepoli Dup15q team aanwezig op de eerste internationale Dup15q meeting, georganiseerd door het Dup15q centrum in Heidelberg, samen met 3 zeer gedreven moeders, onder wie “onze eigen” Margot Gerrits, beheerster van een actieve Facebook groep.

Het was een enorm inspirerende bijeenkomst, waarin door meerdere centra hun ervaringen gedeeld werden. Hierbij was veel wederzijdse herkenning, maar er bleken ook verschillen. Drie van onze teamleden hielden ook een presentatie over ons centrum. Ook hielden de 3 moeders ieder een indrukwekkend verhaal over hun leven met een kind met deze diagnose.

Na afloop ontstond spontaan een vergadering op de gang, waarin we een Europees netwerk voor professionals werkend met Dup15q hebben opgericht. Doelstelling is verbeteren van de zorg voor deze kinderen en volwassenen door internationale samenwerking in zorg en research. Dit kan door delen van ervaringen in de zorg en het gaan schrijven van een internationale richtlijn. Ook het uitwisselen van wat zinnige metingen en onderzoeken zijn helpt de zorg te verbeteren. De aantallen per centrum zijn klein, door samenwerking in het bundelen van de gegevens, kan een veel betrouwbaarder beeld van het natuurlijk beloop gevormd worden bijvoorbeeld.

We hebben een volgende meeting online al ingepland en gaan proberen elkaar 1x/ 2 jaar live te ontmoeten. Met een heel goed en hoopvol gevoel verlieten we het prachtige Heidelberg.