ZEN studie
Met de ZEN studie proberen we te onderzoeken of hoge resolutie zenuwechografie gebruikt kan worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1. Ook onderzoeken we of we veranderingen over de tijd kunnen meten.
Deelname aan medicijn studie voor Dup15q Syndroom
ENCORE inventariseert interesse in deelname aan een medicijnstudie voor Dup15q Syndroom. Aan ouders vragen wij om dit document goed door te lezen en ons te laten weten of ze deel zouden willen nemen aan de studie.
De ROSA studie is gestart!
In juni 2021 is de ROSA studie voor kinderen met Angelman syndroom gestart. Bij deze studie gaan we op zoek naar geschikte en haalbare uitkomstmaten voor kinderen met Angelman syndroom, en willen we meer te weten komen over het natuurlijk beloop van dit zeldzame syndroom.
Tot nader bericht vol – Roche Tangelo studie open voor inclusie van kinderen in ENCORE Angelman syndroom expertisecentrum van Erasmus MC
De studie van Roche naar een behandeling voor Angelman Syndroom is door de medische ethische commissie (CCMO en METC) goedgekeurd en dat betekent dat nu ook Nederlandse kinderen met Angelman syndroom hieraan mee kunnen doen.
Afgeronde klinische studies (deelname gesloten)
ZEN studie
Met de ZEN studie proberen we te onderzoeken of hoge resolutie zenuwechografie gebruikt kan worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1. Ook onderzoeken we of we veranderingen over de tijd kunnen meten.
Tot nader bericht vol – Roche Tangelo studie open voor inclusie van kinderen in ENCORE Angelman syndroom expertisecentrum van Erasmus MC
De studie van Roche naar een behandeling voor Angelman Syndroom is door de medische ethische commissie (CCMO en METC) goedgekeurd en dat betekent dat nu ook Nederlandse kinderen met Angelman syndroom hieraan mee kunnen doen.
NEPTUNE TRIAL
Fase 3 klinische studie naar het effect van het medicijn OV101 in kinderen met Angelman Syndroom
EXCEL TRIAL
Fase 2 en 3 klinische studie naar het effect van Lamotrigine op cognitie in patiënten met NF1
COVANT STUDY
Cognitieve variabiliteit in NF1- en TSC eeneiige tweelingen
GWPCARE6 TRIAL
Fase 3 klinische studie naar het effect van Cannabidiol op epilepsie in patiënten met TSC
RAPIT TRIAL
Fase 2 en 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Everolimus in kinderen met TSC.
RATE TRIAL
Fase 2 en 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Sirolimus in kinderen met TSC.
SIMCODA TRIAL
Fase 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Simvastatin in kinderen met NF1
NFSIMVA TRIAL
Fase 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Simvastatin in patiënten met NF1