Nieuwe richtlijnen gepubliceerd: ‘beleid bij tumoren bij NF1’
Recent is de nieuwe richtlijn voor ‘Beleid bij tumoren bij NF1’ gepubliceerd vanuit ERN GENTURIS. De richtlijngroep werd voorgezeten door Rianne Oostenbrink, kinderarts in het ErasmusMC, en coordinator van het EMC-NF1 expertisecentrum. Tevens werkten een aantal collegae uit het EMC mee aan de tot vorming van de nieuwe richtlijn.
De Europese richtlijn geeft adviezen voor de zorg bij NF1 patienten, en hoe te monitoren op complicaties. Of alle adviezen uit de richtlijn ook 1 op 1 naar de Nederlandse situatie vertaald kunnen worden, wordt uitgewerkt in een implementatietraject de komende maanden, ism met de patientenorganisatie NFVN.
Behalve de richtlijn is de informatie gepubliceerd in een internationale publicatie in eClinical Medicine en is er een samenvattingenkaart uitgebracht: