Blog

Bij mensen met neurofibromatose type 1 kan er sprake zijn van verdikte zenuwen (neurofibromen). We weten nog niet goed of deze neurofibromen ook leiden tot klachten (zoals pijn, gevoelsstoornissen of zwakte) en of we bij deze neurofibromen wellicht een behandeling moeten geven. Er bestaat nog geen snelle en weinig belastende manier om de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1 te onderzoeken en te zoeken naar diepe neurofibromen.

Met de ZEN studie proberen we te onderzoeken of hoge resolutie zenuwechografie gebruikt kan worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1. Ook onderzoeken we of we veranderingen over de tijd kunnen meten. Op het plaatje zie je een voorbeeld van een zenuwechografie. Er doen 60 patiënten mee aan dit onderzoek, zij ondergaan een neurologisch onderzoek, zenuwgeleidingsonderzoek en zenuwechografie. Na twee jaar roepen we de patiënten opnieuw op om dezelfde onderzoeken te herhalen. De inclusie voor de studie is inmiddels compleet, naar verwachting zijn alle patiënten medio maart 2025 voor de tweede keer onderzocht en kunnen de resultaten gepubliceerd worden. Deelname aan de studie is momenteel niet meer mogelijk.