Deelname aan klinische studies

ZEN studie

januari 26, 2023Category: Deelname aan klinische studies • Enrollment Closed

Met de ZEN studie proberen we te onderzoeken of hoge resolutie zenuwechografie gebruikt kan worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1. Ook onderzoeken we of we veranderingen over de tijd kunnen meten.

Deelname aan medicijn studie voor Dup15q Syndroom

juni 13, 2022Category: Deelname aan klinische studies

ENCORE inventariseert interesse in deelname aan een medicijnstudie voor Dup15q Syndroom. Aan ouders vragen wij om dit document goed door te lezen en ons te laten weten of ze deel zouden willen nemen aan de studie.

De ROSA studie is gestart!

juli 2, 2021Category: Deelname aan klinische studies

In juni 2021 is de ROSA studie voor kinderen met Angelman syndroom gestart. Bij deze studie gaan we op zoek naar geschikte en haalbare uitkomstmaten voor kinderen met Angelman syndroom, en willen we meer te weten komen over het natuurlijk beloop van dit zeldzame syndroom.

Tot nader bericht vol – Roche Tangelo studie open voor inclusie van kinderen in ENCORE Angelman syndroom expertisecentrum van Erasmus MC

december 23, 2020Category: Deelname aan klinische studies • Enrollment Closed

De studie van Roche naar een behandeling voor Angelman Syndroom is door de medische ethische commissie (CCMO en METC) goedgekeurd en dat betekent dat nu ook Nederlandse kinderen met Angelman syndroom hieraan mee kunnen doen.