De ROSA studie is gestart!
In juni 2021 is de ROSA studie voor kinderen met Angelman syndroom gestart. Bij deze studie gaan we op zoek naar geschikte en haalbare uitkomstmaten voor kinderen met Angelman syndroom, en willen we meer te weten komen over het natuurlijk beloop van dit zeldzame syndroom.
Voor de ROSA studie komen we met de Sophia Onderzoeksbus, een camper speciaal ingericht voor wetenschappelijk onderzoek, bij de deelnemer aan huis langs. Ook is er een bezoek aan het Erasmus MC – Sophia, en zijn er thuisopdrachten voor de ouder/verzorger. Kinderen met Angelman syndroom tussen de 6 maanden en 18 jaar oud kunnen deelnemer aan dit onderzoek. We zijn nog op zoek naar deelnemers!
Meer informatie over de ROSA studie is te vinden op [link naar pagina over klinisch onderzoek]. U kunt contact opnemen met het onderzoeksteam via angelman.outcome@erasmusmc.nl.