Blog

Begin april namen collega’s van het ENCORE expertisecentrum deel aan de ERN ITHACA EuroNDD workshop in Warschau. Tijdens deze internationale bijeenkomst kwamen meer dan 250 zorgprofessionals en onderzoekers uit heel Europa samen om kennis en ervaringen uit te wisselen.

Enkele highlights waren de keynote lezing “The road from diagnosis to intervention: 15 years of ENCORE Expertise Care for Angelman Syndrome” door kinderarts Karen Bindels de Heus, en meerdere sessies over ondersteunde communicatie (AAC), verzorgd door Maartje ten Hooven-Radstaake en Cindy Navis. Ook presentaties over het gebruik van AAC in de klinische praktijk en de transitie van zorg naar volwassenheid, onder andere door Maartje ten Hooven-Radstaake en Laura de Graaff, trokken veel belangstelling. Daarnaast presenteerde PhD studenten en Cindy Navis meerdere posters over hun onderzoek in Angelman syndroom, Duplicatie 15q syndroom, CAMK2 syndroom en communicatie.

Er was veel aandacht voor Europese samenwerking, bijvoorbeeld op het gebied van richtlijnen, patiëntregistraties en patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs). De workshop leverde waardevolle inzichten en nieuwe contacten op, die bijdragen aan het verder verbeteren van zorg en onderzoek voor mensen met zeldzame neurodevelopmentale aandoeningen. Ook was er interesse in de multidisciplinaire aanpak van ENCORE.

De conferentie leverde waardevolle inzichten en nieuwe contacten op, die bijdragen aan het verder verbeteren van zorg en onderzoek voor mensen met zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornissen.