Blog

Tijdens de ENCORE-heimiddag op 2 juli kwamen zorgprofessionals, onderzoekers en andere betrokkenen samen om na te denken over de toekomst van ons expertisecentrum. Het doel: nog beter samenwerken, kennis delen en de zorg en ondersteuning voor mensen met een zeldzame neurogenetische aandoening verder verbeteren.

In verschillende werkgroepen werden ideeën uitgewerkt rond thema’s zoals het slim gebruiken van zorg- en onderzoeksdata, het versterken van samenwerking tussen verschillende aandoeningen en disciplines, en het toegankelijk maken van kennis voor patiënten, ouders en zorgverleners.

Een van de plannen is de verdere ontwikkeling van de ENCORE-website. Naast informatie per syndroom willen we in de toekomst ook informatie aanbieden rond thema’s die voor veel gezinnen herkenbaar zijn, zoals slaap, gedrag en communicatie. Zo wordt het makkelijker om antwoorden te vinden op vragen die vaak voorkomen, ongeacht de diagnose.

Ook werd besproken hoe we nieuwe behandelstudies en klinische trials beter kunnen volgen en ondersteunen. Daarnaast werken we aan manieren om de expertise binnen ENCORE nog beter zichtbaar te maken, zodat professionals elkaar gemakkelijker kunnen vinden en samenwerken.

De heimiddag leverde veel energie, nieuwe ideeën en concrete vervolgacties op. De komende periode gaan verschillende werkgroepen hiermee aan de slag. Samen blijven we bouwen aan een sterke verbinding tussen zorg, onderzoek en de dagelijkse praktijk van patiënten en gezinnen.

De heimiddag werd afgesloten met een lekkere BBQ aan het strand in het kader van teambuilding.