Deelname aan klinische studies

Encore > Deelname aan klinische studies

DRUP studie van start! Patiënten met Dup15q gezocht.

We nodigen ouders van kinderen met het Dup15q syndroom uit om deel te nemen aan een belangrijk onderzoek dat gericht is op het in kaart brengen van de klachten en verschijnselen bij deze genetische aandoening in Nederland.
januari 11, 2024

UNIEK studie van start! – Deelnemers gezocht

In April 2023 is het UNIEK onderzoek van start gegaan. Binnen deze studie doen we onderzoek naar mensen waarbij een zeldzame genetische variant is gevonden én waarbij een autismespectrumstoornis (ASS) is gesteld. We zijn hard op zoek naar deelnemers! Wil jij meedoen?
mei 9, 2023

ZEN studie

Met de ZEN studie proberen we te onderzoeken of hoge resolutie zenuwechografie gebruikt kan worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1. Ook onderzoeken we of we veranderingen over de tijd kunnen meten.
januari 26, 2023

Afgeronde klinische studies (deelname gesloten)

Onderzoek naar gebruik van het medicijn Gaboxadol bij kinderen met Angelman Syndroom afgerond

In 2019 en 2020 deden we met het ENCORE expertisecentrum voor Angelman Syndroom mee aan een internationale studie naar het effect van het medicijn gaboxadol bij kinderen met Angelman syndroom. Dit is een medicijn die de GABA-delta receptor stimuleert. Ook Nederlandse kinderen deden mee.

Bij een eerdere studie waarbij alle deelnemers gaboxadol kregen waren er duidelijke positieve effecten gemeten op dagelijks functioneren. In de huidige studie werd er geloot tussen gabaxadol en placebo. De resultaten lieten een verbetering zien bij zowel de kinderen die placebo kregen als bij de kinderen die gabaxadol kregen. Er was dus geen verbetering door de gabaxadol. Ook waren er geen ernstige bijwerkingen. Dit laat weer zien dat een studie met een placebogroep echt belangrijk is om zeker te weten of een behandeling effect heeft.

We danken de deelnemers en hun ouders. Het artikel met alle resultaten is nu gepubliceerd. Klik hier om het artikel te lezen (link geldig tot 15 oktober)

augustus 29, 2023

ZEN studie

Met de ZEN studie proberen we te onderzoeken of hoge resolutie zenuwechografie gebruikt kan worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1. Ook onderzoeken we of we veranderingen over de tijd kunnen meten.
januari 26, 2023

NEPTUNE TRIAL

Fase 3 klinische studie naar het effect van het medicijn OV101 in kinderen met Angelman Syndroom
november 11, 2020

EXCEL TRIAL

Fase 2 en 3 klinische studie naar het effect van Lamotrigine op cognitie in patiënten met NF1
november 11, 2020

COVANT STUDY

Cognitieve variabiliteit in NF1- en TSC eeneiige tweelingen
november 11, 2020

GWPCARE6 TRIAL

Fase 3 klinische studie naar het effect van Cannabidiol op epilepsie in patiënten met TSC
november 11, 2020

RAPIT TRIAL

Fase 2 en 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Everolimus in kinderen met TSC.
november 11, 2019

RATE TRIAL

Fase 2 en 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Sirolimus in kinderen met TSC.
november 11, 2016

SIMCODA TRIAL

Fase 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Simvastatin in kinderen met NF1
november 11, 2013

NFSIMVA TRIAL

Fase 3 klinische studie naar het effect van het medicijn Simvastatin in patiënten met NF1
november 11, 2008