Blog

Verlicht het leven van NF patiënten!

Neurofibromatose (NF) is een genetische aandoening, komt voor bij 1 op de 2.500 mensen en treft meer dan 2,5 miljoen mensen over de hele wereld. Dit betekent dat er elke 14 minuten een kind met NF geboren wordt. NF is daarmee de meest voorkomende zeldzame ziekte, of zoals wij zeggen ‘de grootste kleine ziekte’.

Bij NF patiënten kunnen over het hele lichaam tumoren groeien op zenuwen, wat kan leiden tot ernstige complicaties, zoals blindheid, doofheid, botafwijkingen, misvormingen, gedrag- en leerstoornissen, chronische pijn en agressieve kanker. Dit laatste maakt NF ook levensbedreigend. NF is niet te behandelen en er is (nog) geen zicht op genezing. Wat en wanneer er complicaties ontstaan is niet te voorspellen en blijft je leven lang onzeker.

Een deel van de complicaties van NF zijn zichtbaar, maar heel veel problemen kun je van buitenaf niet zien. Daarom vinden wij het belangrijk om NF zichtbaar te maken. En dat doen we op 17 mei tijdens de ‘NF awareness day’. Op deze dag, die internationaal al een aantal jaren wordt georganiseerd, worden wereldwijd vele imposante gebouwen, bruggen en monumenten verlicht in blauw en groen, de internationale kleuren van NF. Hartverwarmend voor alle betrokkenen om te zien dat zij 1x per jaar letterlijk in het licht gezet worden. Shine a light on NF!

Het Erasmus MC doet met dank aan steun van ‘Lets beat NF’ de speciale verlichting in de internationale NF kleuren aan om NF zichtbaar te maken.

Klik hier voor meer informatie over de NF awareness month.