Nieuwe kennis over de kwaliteit van leven bij Angelman patiënten gepubliceerd!
ENCORE onderzoeker Doesjka Hagenaar publiceerde recent haar studie waarin ze onderzoek doet naar de kwaliteit van leven van Angelman patiënten.
Voor dit artikel zijn gegevens gebruikt van 73 kinderen met Angelman syndroom (2 tot 18 jaar) die de polikliniek van het ENCORE Expertisecentrum bezochten voor reguliere zorg. Hun ouders vulden vragenlijsten in over kwaliteit van leven bij hun kind, en de stress die zij ervaren in de opvoeding. Ook deden we verschillende onderzoeken bij het kind zelf.
De studie toonde aan dat er een link bestaat tussen het hebben van gedragsproblemen en een lagere kwaliteit van leven bij kinderen met Angelman syndroom, en dan met name internaliserende problemen (zoals zich terugtrekken, angst en somberheid). Ook het hebben van het deletie genotype en een hogere leeftijd waren gerelateerd aan een lagere kwaliteit van leven bij deze groep kinderen. Bovendien waren zowel gedragsproblemen als slaapproblemen te relateren aan ouderlijke stress en de impact die het syndroom heeft op de ouder. We zagen geen (statistisch significante) link tussen cognitief ontwikkelingsniveau, autisme symptomen, en epilepsie met kwaliteit van leven of ouderlijke stress.
Deze resultaten impliceren dat wanneer men kwaliteit van leven en ouderlijke stress wil verbeteren bij Angelman syndroom, interventies kunnen focussen op gedragsproblemen en slaapproblemen.
Wil je het artikel lezen? Klik dan hier.