Subsidie van ruim 180.000 euro voor onderzoek naar kwaliteit van leven van volwassenen met NF1!
Sarah van Dijk, verpleegkundig specialist in het Erasmus MC heeft een persoonlijke subsidie gekregen van ruim 180.000 euro voor haar onderzoek naar de verbetering van de kwaliteit van leven van volwassenen met neurofibromatose type 1 (NF1), de DAISY-study.
Continue ReadingNieuwe richtlijnen gepubliceerd: ‘beleid bij tumoren bij NF1’
Recent is de nieuwe richtlijn voor ‘Beleid bij tumoren bij NF1’ gepubliceerd vanuit ERN GENTURIS. De richtlijngroep werd voorgezeten door ianne Oostenbrink, kinderarts in het ErasmusMC, en coordinator van het EMC-NF1 expertisecentrum. Tevens werkten een aantal collegae uit het EMC mee aan de tot vorming van de nieuwe richtlijn.
Continue ReadingENCORE’s Angelman onderzoek gepresenteerd op het ASA onderzoekscongres!
Met een grote delegatie van meer dan 10 artsen en onderzoekers bezocht ENCORE het Angelman onderzoekscongres van de Angelman Syndrome Alliance
Continue ReadingEen kijkje in de Sophia Bus tijdens Expeditie NEXT!
Op vrijdag 6 mei stonden we met onze Sophia Bus op Expeditie NEXT, hét nationale wetenschapsfestival voor kinderen, georganiseerd door de Nationale Wetenschapsdag. Hier konden kinderen een kijkje nemen in onze Sophia Bus!
Continue ReadingOpnieuw officiële erkenning voor alle ENCORE Expertisecentra
Begin oktober ontvingen wij als ENCORE Expertise Centrum fantastisch nieuws! Al onze expertisecentra zijn door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) voor een duur van 5 jaar erkend.
Continue ReadingProf.dr. Ype Elgersma vertelt in de Belgische krant over gentherapie voor Angelman Syndroom
Prof.dr. Ype Elgersma, hoofd ENCORE-onderzoek, werd recent geïnterviewd door de Belgische krant De Standaard over de potentie van nieuwe gentherapieën als behandeling voor aangeboren hersenaandoeningen.
Continue Reading